Леон В.

23 года. Генетическое заболевание, проявляющееся быстрым прогрессированием мышечной дистрофии и, как следствие, полным обездвиживанием, нарушением функции дыхания и прочими патологическими изменениями

К сожалению, болезнь прогрессирует, а мое состояние неизбежно ухудшается. С каждым годом мне все сложнее справляться даже с привычными задачами. Кроме того, сегодня я полностью зависим от аппаратов — неинвазивной вентиляции легких, откашливателя и других.

Я живу в Домике с 2016 года, с 14 лет. Жизнь до этого была непростой: сначала — счастливое детство с родителями, бабушкой и дедушкой, дачей, поездкой на море… А потом — страшный диагноз. Дальше — детский дом-интернат. Там я оказался среди лежачих, не говорящих детей. Это было очень тяжело. Несмотря на то, что интеллект у меня полностью сохранен, мне не с кем было пообщаться, не было возможности развиваться. Не было никого, кто бы по-настоящему видел во мне человека, а я ощущал только заброшенность и пустоту. Помню, как однажды меня неумело схватили и сломали ключицу… Тогда я понял, как много зависит от взрослого, который рядом. Не просто сильного, а внимательного, грамотного, бережного. 

Именно таких людей я встретил в Домике. Здесь я впервые почувствовал уважение к себе и своим чувствам, узнал, что такое поддержка, забота и искреннее участие. Здесь за моими диагнозами смогли разглядеть мою душу, увидеть личность. Помогли начать учиться, освоить чтение, письмо, математику. Помогли поверить в себя. 

Теперь я живу в квартире сопровождаемого проживания.  Это значит, что у меня есть своя комната, свои обязанности, и главное — свобода. Я сам решаю, как пройдет мой день. Конечно, рядом всегда находятся сопровождающие — сотрудники Домика. Они помогают во всех бытовых вопросах. Но еще важнее то, что они смогли стать для меня по-настоящему близкими людьми. Мы можем обсудить новости, поговорить по душам, вместе посмеяться или помолчать.

Сейчас я практически полностью обездвижен. Могу шевелить только пальцами рук и немного поворачивать голову, но это не мешает мне быть самостоятельным настолько, насколько позволяет ситуация. Я увлекаюсь новыми технологиями, конструированием и 3D-моделированием, работаю в профессиональных программах и печатаю разные предметы, иногда выполняю заказы. В моей комнате — настоящая мини-мастерская с ноутбуком, принтером, наборами пластика. Это мой способ быть нужным и приносить пользу окружающим.

А еще я очень люблю путешествовать. За время жизни в Домике мне удалось побывать за границей, на Черноморском побережье. А недавно я ездил в Санкт-Петербург и до сих пор с восторгом вспоминаю поездку. Путешествия для меня — это не только смена декораций, но и возможность увидеть, как живут люди в других городах, почувствовать себя частью большого мира.

Самое ценное в моей жизни сегодня — это команда сопровождающих.. Это не просто ассистенты, а настоящие друзья и наставники. С ними я могу обсуждать все, что волнует, делиться своими мыслями. Это отношения, построенные на уважении и доверии. Благодаря им я чувствую себя не просто подопечным, а взрослым и самостоятельным человеком, способным принимать решения и нести за них ответственность.

Конечно, есть в моей жизни и трудности.  Для обеспечения достойного уровня жизни мне необходимо, чтобы рядом круглосуточно находился человек, владеющий техниками оказания первой помощи, кормления через гастростому, использования медицинской техники и другими тонкостями ухода. Без такого сопровождающего я не справлюсь…

Конечно, я размышляю о будущем и надеюсь, что впереди у меня — еще много поездок, новых встреч и открытий. Но что бы ни случилось, мне важно одно: чтобы со мной оставались близкие взрослые, которые умеют быть рядом по-настоящему. Спасибо Домику за то, что здесь это возможно!

Мы используем файлы cookie и метрические программы. Продолжая работу с сайтом, вы соглашаетесь с Политикой конфиденциальности

Хорошо