Увидеть море, возможно, в последний раз…

11 мая

Леон, парень с ясными глазами и очень пронзительным взглядом. Однажды, будучи уже достаточно взрослым, во время поездки на медицинское обследование, он увидел море. Эта невероятная мощь и красота настолько запали ему в душу и напомнили о тех редких, но радостных моментах, которые случались в его жизни.

Раннее детство Леона было счастливым и безоблачным — крепкая семья, поездки на дачу с бабушкой и дедушкой, путешествие на море. Но когда мальчику исполнилось 5 лет, стало ясно: что-то не так, он стал часто спотыкаться и падать на ровном месте. Во время обследования прозвучал тяжелый диагноз — миодистрофия Дюшенна, неизлечимая болезнь, при которой постепенно перестают функционировать мышцы тела. А дальше все было как в страшном сне: ушел из семьи отец, умерла бабушка, которая присматривала за внуком и заботилась о нем. Оказавшись в тяжелой жизненной ситуации, мать отдала сына в интернат для детей-инвалидов. Не по годам развитый Леон попал в отделение для лежачих и неговорящих детей. А вскоре он уже не мог обходиться без инвалидной коляски.

В 14 лет Леон переехал в Домик. До этого момента, несмотря на полностью сохранный интеллект, он не посещал школу и совсем ничего не умел, даже читать. Здесь ему подобрали специальную поддерживающую терапию и необходимые аппараты, приобрели коляску с электроприводом, которая позволяет парню чувствовать себя намного более самостоятельным. Леон получил возможность учиться и реализовывать свои интересы, а увлекается он очень серьезными вещами — конструированием и 3D-моделированием, коллекционирует модели автомобилей.

Несмотря на все испытания, Леон любит людей и с удовольствием общается, легко и непринужденно поддерживая любой разговор. Он часто смеется и шутит, в том числе над собой. Иногда он бывает на встречах с ровесниками, а летом вместе со своим близким взрослым выезжает в лагерь и возвращается оттуда счастливым, с массой фотографий и приятных воспоминаний. Болезнь отняла у него возможность двигаться, но не может забрать радость и интерес к жизни.

В последнее время Леон очень повзрослел и стал более ответственным по отношению к самому себе, к своему здоровью. Тем более, что его заболевание неизбежно прогрессирует. Еще совсем недавно Леон нуждался в кислородной поддержке только по ночам, а сегодня к ней приходится прибегать все чаще даже в течение дня.

Леон очень любит путешествовать, его самая большая мечта — еще раз побывать на море, услышать шум прибоя, вдохнуть терпкий соленый воздух, окунуться в ласковые волны.. Ради этого Леон даже сумел преодолеть свой страх погружения в воду и научился получать удовольствие от занятий в бассейне.

Но миодистрофия – очень коварное заболевание, которое прогрессирует порой неожиданно быстро. Постепенно, а иногда внезапно перестают функционировать мышцы тела. С каждым годом все больше. Когда-нибудь это коснется и сердечной мышцы.

А пока Леон еще в состоянии летать на самолете, мы можем успеть подарить ему чудо — поездку на Черноморское побережье вместе с близкими взрослыми и друзьями — Катей, Колей, Ферузой и Викой, с которыми парень уже больше 5 лет делит свои радости и горести. Возможно, это последний шанс Леона увидеть море…

Поездка пятерых ребят и троих сопровождающих в санаторий “Сочи”, в корпус с доступной средой, расположенный прямо у моря, на 14 дней стоит 520 000 рублей. Поездка планируется в июне, когда цены на отдых примерно на 30% ниже, чем в высокий сезон. Поэтому нам так важно успеть собрать необходимую сумму в максимально короткий срок.

Друзья! Пожалуйста, помогите мечте стать реальностью, поддержите сбор на поездку по ссылке https://domik.today/programs/more/ и расскажите о нашей просьбе своим знакомым, сделайте репост.

Вместе мы сможем сделать жизнь Леона чуточку счастливее!